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「眼看著他，一點點地把我忘記……」我是阿茲海默症患者家屬
「大學到工作後，爺爺從一開始把我誤認成別人，到慢慢的再也不認識我、只知道我照片中的兒時樣子；直到去世前，他完全忘了我是誰，這過程真的心如刀割。」
俗稱失智症的阿茲海默症（Alzheimer's disease）是一種令人心碎的疾病，它是一種腦部上的神經退化病症，患者會逐漸忘記生活上瑣碎的事情，最終漸漸演變成遺忘周邊的人、事、物，甚至連自己的名字都不曉得。這對家人與孩子來說，是最難以接受的悲慟。
醫學上，目前沒有任何方法能治癒或逆轉，只能盡可能在前期發生徵兆時，延遲並改善生活品質，患者也許還是能獨立完成許多生活上的大小事，但大部份需要認知功能的行為，還是需要他人的監督。
失智症是種可怕的病，它偷走人們伴隨一生的最重要元素──記憶。沒有了記憶，彷彿失去了過往的歷練，那些愛過的、笑過的、哭過的……竟只能成過往雲煙。
讓我們一起聽聽幾位阿茲海默症患者家屬的故事，也許在面對各種遺忘、吵鬧、怨懟、不安時，他們還是盡其所能地陪伴家人走完最後一段路。
「雖然你不記得我，但我從來沒有忘記你。」
1
對我來說，爸爸確認罹患阿茲海默症時，我僅僅只有9歲。身為一個獨生子，我是父親最寵愛的寶貝，我們一起做了很多事，常常在週末就一起去滑雪。然而，當爸爸的病症不斷嚴重時，他開始在相對簡單的事情無法正常的辦到，像是不斷搞丟手機和車鑰匙，甚至到最後，連帶我上學的路都找不到。
其實，我很感謝媽媽誠實地告訴我父親的狀態，雖然這讓我年紀輕輕就必須面臨如此心碎的狀況，但也從未失去對爸爸的愛和尊重。
在這段過程中，我總是盡可能地陪伴爸爸、和媽媽用講笑話的方式度過許多艱難的狀況，也很早就接受自己已經失去了那個我所認識的爸爸，但無論如何，他永遠是最疼愛我的父親。
2
當爸爸被診斷出阿茲海默症的時候，我14歲，他才剛滿52歲，當時的我還無法知道這疾病有多麼嚴重。他在人生的黃金時期確診、頭腦仍能完美地運作，但卻漸漸地失去他所有的記憶、認知能力和其它感覺。
他是一個非常勤奮的專業人士，熱愛工作、熱愛生活，也是我們最神奇的父親。但在過去的短短7年內，我們看到他失去很多能力──開車、談話、回憶，我知道這是個痛苦的過程，相信父親也很勇敢的在對抗。
為了記錄下父親的點滴，以及奮戰的過程留下紀錄，我還開設了社群網站，與世界分享他的生活，畢竟爸爸不能像我們這樣回憶，我想這樣子抓住幸福的時刻，就算他變了，他依然是我們深愛的那個人。
3
奶奶去年去世的主因，就是因為阿茲海默症，我也是一點一滴地看著她把我忘記。我從小就是奶奶帶大的，我和她很親，幾乎無話不談，她生病那年，剛好是我去外地讀大學的時候。
一開始，她常常看著我，卻對我叫出我媽的名字，一開始我不以為意，但她後來會幾乎每十分鐘就問我吃飯了沒，我不耐煩吼了她，她悻悻然離開。之後我感到愧疚去和她道歉、安撫她時，她卻說，「妳是誰？我不認識妳。」
之後的日子，奶奶的症狀愈來愈嚴重，我每次回家設法和她聊天，但她似乎一次比一次眼神更加茫然，就算按時吃藥也未必有好轉，脾氣也跟著更固執了些。
大學四年，她從把我跟別人搞混、叫錯名字，到最後完全不認識我，這種失去至親的感覺儼然心如刀割。她去世的很突然，我在學校沒能見到她最後一面，這件事我還是無法釋懷，要是我在她身邊就好了，至少她能快樂的離開。
4
我記得爺爺剛得到阿茲海默症的時候，一開始只是行走的比較緩慢，後來漸漸不能回答我們的問題，直到真正臥床無法動彈，這中間只過了6年的時間。還記得爺爺剛病的時候，他還能四處散步，但後來意識糊塗時，卻出門都不知道自己應該往哪裡；家人不讓他出門，他卻總是有辦法溜出去。
有一次，全家出門找了好幾個小時找不到爺爺，那是冬天、天冷又昏暗，正當大家十分著急的時候，爸爸在一處田埂間發現了他，手上還握著一把辣椒。爸爸生氣地質問他為什麼要跑到這兒，只聽見爺爺嚷嚷著要用辣椒給我泡腳。
原來，早晨出門時，我隨口跟媽媽說腳上有凍瘡，這樣的小事被爺爺記在心底，因為他知道的偏方需要用辣椒泡腳。
後來幾年，他只記得很久遠以前的事，剛剛發生什麼都不記得，醫生囑咐我們要多跟爺爺交流、保持溝通的腦部互動，因此我們常問他幾歲了。雖然每次的回答都不一樣，但我們知道，他永遠是我們最愛的那個爺爺。
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隨著醫學的進步，人類地壽命不斷在延長，因此這種疾病的發生率也愈來愈高，慢慢會影響家庭、感情，還有經濟上的重擔。
這是一個龐大、嚴重、牽涉層面很廣的問題，而且這個悲劇的規模影響的是活著的人──對其他健康家屬來說是十分壓抑的沉重。
非營利組織「阿茲海默症國際組織」（Alzheimer's Disease International）表示，阿茲海默症是最常見的失智相關病症，全世界約有5000萬人受到影響，預計到2050年將會影響超過1.31億人。
也許透過這些故事，你能更認識阿茲海默症，而在更能珍惜每一段相處光陰的時刻，好好地擁抱並陪伴家人。
案例故事：alzheimers、dementiablog、sohu／圖片來源：pexels
本文轉載自遠見雜誌
